Sindromul de oboseală cronică: o boală necunoscută și slab tratată, care afectează și adolescenții

150.000 de francezi suferă de sindromul de oboseală cronică (CFS), o boală necunoscută publicului larg, care generează suferință reală zilnic și care afectează mai mulți adolescenți decât credeam.

Sindromul de oboseală cronică (CFS), numit și "encefalomielită malgică" afectează aproximativ 150.000 de oameni în Franța. Foarte eterogen, acest sindrom (de origine biologică și nu psihologică) se traduce printr-o oboseală fizică și psihică intensă, dificultăți de concentrare, durate de reacție limitate, dureri de cap și, uneori, dureri musculare mister pentru comunitatea științifică. De aceea, încă nu există leac.

CFS se caracterizează atunci când starea de oboseală persistă după repaus timp de cel puțin 6 luni. Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a clasat-o pe locul al zecelea pe lista sa de boli internaționale oficiale din anii 90, printre bolile neurologice. Astfel, această clasificare permite recunoașterea unui handicap și a unei suferințe reale zilnice.

"Am fost într-o formă excelentă înainte și peste noapte, a trebuit să încetez să lucrez", spune un pacient la 20 de minute, "Ditto pentru hobby-urile mele." Dimineața, când mă trezesc, este ca și cum bateria mea este încărcată să doar 15% sau 20%, sunt obligat să-mi echilibrez eforturile deoarece, dacă fac prea mult, știu că voi plăti pentru asta și că va trebui să stau câteva ore în pat pentru a mă odihni ”.

De asemenea, adolescenții sunt îngrijorați

În 2016, un studiu publicat în revista științifică pediatrie a arătat că boala va fi mai răspândită în rândul adolescenților decât am crezut. Potrivit cercetătorilor, sindromul de oboseală cronică afectează aproape 2% dintre tinerii de 16 ani, unul din cincizeci, pe o perioadă de cel puțin șase luni. De asemenea, afectează 3% dintre aceștia pentru o perioadă de cel puțin trei luni.

În medie, adolescenții au studiat ratat o jumătate de zi mai mult decât colegii lor. "În calitate de medici în contact cu copiii, trebuie să devenim mult mai eficienți în diagnosticarea oboselii cronice, în special pentru copiii din medii defavorizate care au mai puțin acces la medici specialiști", a spus dr. Esther Crawley. , unul dintre autorii studiului.

Care sunt cauzele sindromului de oboseală cronică?

Greu de găsit cauza exactă a acestei patologii. În 2014, un mic studiu publicat în revista medicală americană radiologie a susținut că bolnavii de CFS au avut anomalii cerebrale. Pentru a ajunge la această concluzie, cercetătorii de la Stanford Medical School (California) au efectuat imagistica prin rezonanță magnetică (RMN) la 15 pacienți cu acest sindrom și un grup de control format din 14 persoane sănătoase.

Comparând diferitele rezultate, s-a relevat că persoanele cu sindrom de oboseală cronică au un volum ușor mai mic de materie albă. De asemenea, au o difuzie anormală a moleculelor de apă într-o parte a materiei albe a emisferei cerebrale drepte. În cele din urmă, cercetătorii au descoperit la subiecții care suferă de acest sindrom au avut anomalii în două părți ale creierului care leagă lobul frontal și lobul temporal. „Cu cât aceste două părți ale creierului sunt mai anormale, cu atât aspectul lor este mai sever, cu atât simptomele sunt mai grave”, a declarat pentru AFP Dr. Michael Zeineh, profesor asistent de radiologie la Stanford School of Medicine.

În august anul trecut, a fost publicat un studiu de la Universitatea Stanford (SUA) PNAS, a sugerat că originea CFS ar putea fi inflamatorie. În noiembrie 2017, cercetătorii au reușit totuși să stabilească că persoanele cu CFS au avut variații foarte specifice în nivelul lor de microARN, molecule care reglează producția de proteine ​​din gene.

Mai recent, în martie, cercetătorii olandezi au publicat rezultatele unui studiu asupra acestui sindrom în Frontiere în Endocrinologie. Potrivit acestora, sindromul de oboseală cronică poate fi explicat printr-un dezechilibru hormonal și, în special, rata de triodotironină (sindromul T3 scăzut). Studiul a cuprins 98 de pacienți cu oboseală cronică și 99 de persoane sănătoase. Oamenii de știință și-au comparat funcția tiroidă și diferiții markeri ai inflamației. Pacienții cu oboseală cronică au avut un nivel mai scăzut al unor hormoni tiroidieni în comparație cu alții, cum ar fi tiroxina sau triiodotironina. Dar niciun studiu nu poate confirma cu certitudine originea acestor simptome.

Sindromul de oboseală cronică prost cunoscut, îngrijit, este un adevărat handicap în viața de zi cu zi, care împiedică mii de oameni să lucreze. „Nu mai sunt în stare să lucrez și nu știu dacă voi putea să lucrez din nou”, spune Karine la La Voix du Nord. La 46 de ani, această femeie suferă de dureri severe la nivelul articulațiilor și mușchilor, atât de mult încât ședința sau ridicarea o doare.

Asociația Lipsește Milioane deschide un birou în Franța

În ultimele zile, o filială franceză a Asociației Milioane care lipsesc - care ajută pacienții și comunică despre boală - s-a deschis la Châteaubourg, în apropiere de Rennes. „Este important să răspândim cuvântul despre această boală, deoarece multe persoane suferă de izolare, deoarece nimeni nu le crede, există, de asemenea, toate prejudecățile legate de această boală, cum ar fi lenea sau arsura”. , explică un pacient 20 de minute.

Aproximativ cincizeci de oameni s-au putut întâlni datorită acestei antene pentru a viziona filmul neliniște, un documentar care povestește viața de zi cu zi a unui tânăr pacient american de 28 de ani. Pagina de Facebook a asociației a publicat câteva reacții fierbinți: "Înțelegem mai bine ce trăiesc pacienții și cei dragi!" / "Cred că a deschis ochii oamenilor către o boală care era aproape invizibilă din exterior, către un sindrom prost identificat." / "Sper într-adevăr că știința va avansa cercetarea asupra mecanismului bolii pentru a înțelege cum să o trateze."

O zi internațională a sindromului de oboseală cronică va avea loc pe 12 mai la Lyon. O masă rotundă în jurul documentarului neliniște va fi organizată cu medici de la Consiliul Științific al CBSA, urmată de știrile științifice și o Adunare Generală la Centrul Spitalului St Joseph St Luc.

Video: Sindromul de oboseala cronică (Ianuarie 2020).